Lets share, connect and inspire!

 
 
Zoeken
  • Leanne Witteveen

Dwarslaesieblog Deel 2.

Om dit verhaal te begrijpen moet je eerst blog 1 hebben gelezen; klik hier voor blog één.

Ook dit verhaal is geschreven vanuit het perspectief van Leanne.


Katheters, spalken en bier. februari 2016. De revalidatie van Niek ging goed. Hij kreeg op maat gemaakte spalken die zijn voeten in een bepaalde houding zette. Als hij deze spalken om had kon hij zelfs met een rollator enkele meters lopen! Hij begon langzaam te wennen aan dat hij op bepaalde momenten moest plassen, omdat zijn blaas dit seintje niet meer door gaf. Dit was niet altijd even handig. Zo zaten wij bijvoorbeeld in het Roessingh restaurant met eten en dacht hij ineens 'shit ik moest 10 minuten geleden plassen'. Een hele nieuwe wereld vol moeilijke woorden en medische snufjes ging voor ons open. Niek leerde heel snel om te gaan met zijn rolstoel en we gingen weer feestjes vieren.



Dankzij een verblijfskatheter konden Niek en ik gekleed als Mario gewoon mee op de carnavalswagen en kwamen we ‘s avonds weer laat – en dronken - op de afdeling van het revalidatiecentrum. We kwamen er redelijk vlug achter dat (soms vrij simpele) hulpmiddelen er voor zorgde dat wij gewoon nog mee konden doen ‘met de rest’. Zo hadden de vrienden van Niek een speciale stoel voor hem op de wagen gebouwd. Een dwarslaesie zorgt er niet voor dat het leven minder leuk is, het is alleen minder vanzelfsprekend. Toegang tot bepaalde gebouwen is niet langer vanzelfsprekend. Gebruik kunnen maken van het toilet ergens anders dan thuis is niet langer vanzelfsprekend etc. etc.

We kunnen bijvoorbeeld niet meer ergens anders naar toe zonder er eerst goed over na te denken. Een survivalkit met schone kleding, extra katheters, genoeg medicatie en een flesje water is sinds november 2015 een vereiste.

De ouders van Niek zaten ondertussen midden in het WMO proces om het huis aan te laten passen, zodat Niek beneden een slaap- en badkamer kreeg. Als dit allemaal goed geregeld was kon hij naar huis komen en was interne revalidatie niet meer nodig. Fysiotherapie in de buurt was ook oké. Mooi, dachten wij. Dit gaat de goeie kant op.

Natuurlijk is het naïef om te zeggen dat wij wisten hoe het leven er uit zou gaan zien, we hadden geen idee. Over het echte leven met werk, op ons zelf wonen enz. dacht ik tenminste niet na. Ondertussen was ik druk bezig met het schrijven van mijn scriptie, dus meer dan dit kon ik er ook niet bij hebben. Ik was gewoon niet in staat om überhaupt over volgende week na te denken. Niek en ik leefden beide van dag tot dag.


Lekker het leven negeren.

Dit beviel ons ook wel. Deze manier van ‘lekker even het leven negeren’ zorgde er voor dat Niek samen met mede-revalidanten de boel afbraken en stiekem bier dronken. Ik tot laat veelste laat op zijn kamer bleef en met een soort van walk of shame het revalidatiecentrum uit liep. In het weekend was thuis met de vriendengroep ook niks te gek. We maakten het beste van een hele vreemde situatie. En dat ging ons prima af... Tot eind maart.

Niek kreeg weer pijn in zijn onderrug. Pijn die hij herkende, maar waar hij nog niet meteen aan toe wilde geven. Zijn moeder (Jeannette) en ik wisten meteen dat we heel snel heel slecht nieuws zouden krijgen. Niek was niet overtuigd.

De laatste vrijdag van maart zaten zijn moeder, Niek en ik weer in het UMCG. Een neuroloog tikte her en der op zijn lijf en Niek moest weer door de scan. De arts zelf verwachtte dat de pijn bijwerking was van de bestraling. Zijn rug was immers 60x bestraald. Niek knikte en leek opgelucht door dit antwoord. Jeannette en ik wilden haar zo graag geloven. In de wachtkamer stond zo’n luxe koffie apparaat met chocolademelk. Niek en zijn moeder hadden net een beker toen we werden geroepen. We mochten mee naar een spreekkamer. Terwijl ik achter de arts aan liep probeerde ik elke minuscule beweging te lezen. Ze deed vaag, te vaag. Tijdens de 7 meter lopen van wachtkamer tot spreekkamer kon ik haar emoties niet inschatten, maar mijn onderbuik wist het al. De kanker is terug. Meer dan dit wist zij ons ook niet te vertellen, we moesten wachten op het team van specialisten.


Ik zag Niek en zijn moeder kijken naar hun langzaam koud wordende chocolademelk. Dat gaan zij niet meer opdrinken. Ik gooi de bekers even leeg in de totaal onlogische wasbak die normaal gesproken niet aanwezig hoort te zijn in een spreekruimte. Snel maar even deo onder doen, ‘want angstzweet stinkt zo erg en ik kan zweetlucht er nu echt ff niet bij hebben hoor” dacht ik.


Jij, beste lezer, bent vast wel eens naar het ziekenhuis geweest. En wij weten allemaal dat zelfs het wachten bij de huisarts soms al té lang duurt. Dus als een TEAM van SPECIALISTEN in het UMCG binnen 10 minuten voor je staan, dan weet je het al…. Misse boel.


Ik kan bepaalde dingen van die dag nog zo goed herinneren, maar de gezichten van de artsen.. nee, geen idee. Alsof mijn hersenen in een soort van poging tot coping gedeeltes van die dag heeft geblured. Maar ik kan het gevoel nog herinneren als de dag van gisteren, helaas. Volgens mij waren het er 5. Vijf artsen die vanaf het eerste moment dat Niek in het UMCG werd behandeld (mei 2015) betrokken zijn bij zijn casus. Vijf mensen die het feit dat Niek een dwarslaesie heeft door de uitzaaiing nog steeds niet konden begrijpen. De onmacht en verwarring die zij met zich meedroegen was voelbaar vanaf het moment dat ze Niek zagen. En nu moesten zij ook nog eens de volgende woorden uitspreken: “Genezing is onwaarschijnlijk”.

Een van de best behandelde vormen van kanker maakte een jonge jongen rolstoelgebonden en kwam nu voor de derde keer terug. Niemand snapte hoe.

Hoe moet je reageren als iemand zegt: "Genezing is onwaarschijnlijk". Wat moet je doen als je naar een moeder kijkt die die drie woorden hoort.. ..zittend naast haar zoon. Jeannette is een van de sterkste vrouwen die ik ken.

De paniek en het verdriet waarmee dat spreekkamertje gevuld werd is niet met woorden te beschrijven. Niemand wist wat we moesten doen. Niek zijn hoofd en rug waren al maximaal aantal keren bestraald en de chemo’s die zij tot hun beschikking hadden bleken niet te werken. Het UMCG had niets meer in huis dat Niek kon genezen.


De artsen spraken over een hele korte gerichte bestraling. Dit zou hopelijk zorgen dat de tumor iets kleiner werd en daarmee de pijn minder. Ook konden ze een lichte chemokuur geven van drie dagen met hopelijk dat zelfde effect. Niek is hiermee akkoord gegaan. Stiekem lag er achter in de auto al een gepakte weekendtas voor Niek, maar voor ons zelf hadden Jeannette en ik niets mee genomen. Mijn moeder bracht ons die avond genoeg kleding voor het hele weekend.

Niek werd bestraald, ik mocht meekijken.

Een verplicht weekendje Groningen.

Niek moest in het ziekenhuis blijven, zijn moeder en ik sliepen in het hotel er tegen over. Hij wilde niet dat zijn moeder die nacht alleen was. Gek genoeg hebben we die nacht goed geslapen. Ik werd ook heerlijk wakker. Je kent dat gevoel wel, lekker in zo’n donzig luxe hotelbed. Dit gevoel duurde misschien maximaal twee seconden, twee heerlijke seconden. De realiteit sloeg weer in als een bom. Geen ontbijt voor ons, we halen wel iets in het ziekenhuis, snel omkleden en weer naar de overkant. Het was een rare mix van schuldgevoel omdat ik nog niet bij hem was, angst en adrenaline die ik voor het eerst voelde. Niet wetende dat ik de komende maanden met die cocktail naar bed zou gaan en weer mee op zou staan.

De rest van het lange weekend sliepen Niek en ik samen op een kamertje in het UMCG. Tussen de bestraling en chemo’s door keken we Netflix of rolde we rondjes door het ziekenhuis. Snapchat had een speciale Pasen filter en ’s ochtends voelde de ontbijtronde als ‘lekker ontbijt op bed’. We maakten wederom het beste van een hele vreemde situatie en dat ging ons prima af.



Na dat moment in dat kamertje met die rare wasbak hebben wij niet meer gehuild. De vechtersmentaliteit was terug en opgeven was geen optie. Achteraf gezien hebben wij op dat moment niet in de gaten gehad hoe serieus de situatie was. Wij konden en wilden beide niet toegeven aan de woorden die gezegd werden. Misschien hadden we het gevoel dat het goed zou komen, misschien hadden we een ontzettende plaat voor de kop. Misschien is dat wat survivalmode of automatische piloot precies inhoud. Misschien kun je als mens ook gewoon niet dealen met de emoties die bij zo'n situatie horen. Zeg het maar. We waren in ieder geval samen en dat was op dat moment het belangrijkste.

Onwaarschijnlijk? Dat kenne we nie hoor.

De kanker maakte wederom een abrupt einde aan een hoofdstuk in Niek zijn leven. ‘Leren leven met een dwarslaesie’ werd niet afgemaakt. Compleet aan de kant geschoven. Wij gingen met volle vaart vooruit naar ‘hoe gaan we dit overleven’. De dwarslaesie werd bijzaak. Iets dat er gewoon is. Wij kozen er voor om net te doen alsof niemand ooit het woord ‘onwaarschijnlijk’ heeft gezegd.


Niek koos voor het leven.


Deze beslissing en mindset werd beloond. Want, spoiler alert, hij leeft natuurlijk nog steeds. Huh, Hoe dan?! Je leest het volgende week.


Wil je meteen op de hoogte zijn zodra er iets nieuws op de site staat? Meld je aan

837 keer bekeken3 reacties

©2019 door Take it Laesie. Met trots gemaakt met Wix.com