©2019 door Take it Laesie. Met trots gemaakt met Wix.com

Lets share, connect and inspire!

 
 
Zoeken
  • Leanne Witteveen

Dwarslaesieblog Deel 1. Hoe het begon.

(Geschreven vanuit Leanne haar perspectief)

Ik wilde onze blogreeks beginnen met deze blog, de blog die precies uitleg gaf wat er is gebeurd. Maar ik heb onderschat hoe moeilijk het is om dit te schrijven. Op dit moment gaat het goed met ons en hebben wij de angstgevoelens redelijk achter ons kunnen laten. Om deze gevoelens weer te ervaren is zwaar. Tijdens het schrijven heb ik af en toe huilend de laptop weg moeten leggen. Het is ons verhaal en om ons verhaal te begrijpen, moet jij het kunnen lezen. Dus here we go..


Niek kreeg in mei 2015 de diagnose kanker, hij had een tumor precies in het midden tussen zijn hersenen. Goed nieuws; het bleek een goed behandelde vorm en na chemo + bestraling zou hij 'er weer van af zijn'. Hij kreeg in Groningen een ‘VIP’ kuur -een kuur speciaal voor kiemceltumoren- en bestralingen. Heel zwart/wit gezegd zou hij dus een paar maanden ziek zijn door de behandeling en thats it.


Nieuw skipak. Oktober 2015

Voor de bestralingsweken hadden zijn ouders een huisje gehuurd op een vakantiepark vlakbij Groningen en in het weekend was Niek thuis in Enschede. Het voelde helemaal niet als ‘overleven’. Niek werd pas na de laatste chemokuur echt ziek én dit duurde maar even. Zijn haar groeide in no time weer terug en de weken van bestraling voelde door dat huisje als een soort van verplichte vakantie. Vrienden kwamen slapen en ze hadden daar een boot waarmee ze overal naartoe konden varen. NIEMAND hield rekening met dat het fout zou kunnen gaan. Niek kocht een nieuw skipak voor de vakantie en wij maakten de wildste date- en vakantieplannen voor als de weken van bestraling over zouden zijn.


Intuïtie. In het weekend voor zijn laatste bestralingsweek zat Niek bij mij thuis op de bank met spierpijn in zijn benen. Ik lag boven door een buikgriep de wc te vullen met half verteerde sperziebonen. Het weekend ervoor was hij met zijn vrienden naar een feest geweest waar hij XTC had geslikt. Hij kreeg dus behoorlijk de wind van voren van mij; "vind je het gek dat je spierpijn hebt, je lijf is nog herstellende! Je hebt net chemo gehad! Karma! Lekker voor je! Eigen schuld!"

Terwijl mijn kotsen niet ophield zei mijn moeder dat het misschien beter was dat hij naar huis ging en ik naar bed. Dat is de laatste keer dat hij lopend door mijn voordeur ging. Had ik dat toen maar geweten. Ik zou mijn avondeten over hebben geslagen, de hele dag niet eten! Kon ik de tijd maar terug draaien.. Vertrouwde ik beter op mijn intuïtie en had ik hem naar de dokter gestuurd. Misschien konden we dan nu nog rennen, elkaar per ongeluk in ribben trappen tijdens het kietelen. Misschien kon hij nu dan nog lopen..

Hij klaagde de hele week al van een vage pijn in zijn rug, maar had gesleuteld aan een auto en dacht dat hij een verkeerde beweging had gemaakt. Als ik heel eerlijk terug denk aan die week wist ik dat het niet goed zat. Zelfs toen hij zijn laatste bestraling had gehad voelde het niet goed. Normaal zou dit een mijlpaal zijn die je viert, maar iets in ons weerhield ons om te juichen. Intuïtie.


Het irritante van hoop. Binnen enkele weken na de laatste bestraling van zijn hoofd werd zijn pijn in de onderrug ondragelijk. Niek werd opgenomen in het UMCG voor onderzoeken en een morfinepomp. De MRI gaf antwoord op de vraag die we niet wilde stellen: de kanker was terug. Dit keer onder in zijn rug. In de hoop om zenuwbeschadiging te voorkomen zijn ze meteen gestart met de bestraling. Dit had helaas niet het gewenste effect…

.. Niek sliep altijd slecht als hij in het ziekenhuis moest overnachten. Omdat bellen te veel lawaai maakten appten wij hele nachten. Behalve deze nacht.. Ik had de volgende dag een belangrijke toets en in overleg besloten wij dat ik mijn telefoon uit ging zetten. Hadden we maar geweten wat er zou gebeuren..

Het irritante van hoop is dat je de neiging hebt om je intuïtie te negeren. Dit hebben wij in deze situatie met z’n allen maximaal gedaan. Je wil niet toegeven dat het wéér fout is. Je overtuigt jezelf dat dit de angsten zijn die je voelt, irrationele angsten.

De volgende ochtend zette ik mijn mobiel weer aan en zakte de grond onder mijn voeten weg. Niek had geappt en het was niet goed. Helemaal niet goed!!

“Ik heb zo veel pijn ik kan niet slapen” “Ik ga dood van de pijn ik kan niet meer” “ik voel mijn benen niet meer” “leanne?” “Ze gaan me nu weer door de mri doen”

Hoe kon ik zo stom zijn om mijn mobiel uit te doen! Misschien wel op het meest belangrijkste moment van z’n leven was ik er niet voor hem. Tot op de dag van vandaag voelt het alsof ik hem in de steek heb gelaten.

Ik heb mij nog nooit zo machteloos en misselijk tegelijkertijd gevoeld. Het was alsof alles om mij heen in slowmotion bewoog en ik weg wilde rennen. De vragen tolde in mijn hoofd en ik begreep niet wat er aan de hand was. Ik probeerde contact te krijgen met Niek, maar hij reageerde niet. Van mijn moeder mocht ik niet naar Groningen gaan, maar moest ik de toets maken. Achteraf snap ik echt niet waarom ik haar niet 1000 middelvingers heb gegeven en de auto niet heb gepakt. Het was zo’n rare dag.. Rond 09.00 uur appte Niek dat ze hem vol hadden gespoten met morfine zodat hij nog iets kon slapen. Hij vertelde dat zijn ouders nog van niets wisten, hij wilde ze niet ongerust maken. Hij had een gesprek gehad met een arts. De arts zei hem dat de tumoren zenuwen kapot hadden gemaakt. Of Niek nog weer zou kunnen lopen wisten ze niet. Het was afwachten. Herstel zou kunnen plaats vinden, maar dan moest dit binnen twee weken gebeuren.

Toen ik in het ziekenhuis aankwam waren ze net bezig met darmspoelen. Dat was voor mij de eerste keer dat ik realiseerde dat het meer was dan alleen zijn benen, zijn darmen werkten ook niet meer..

Ik heb uiteindelijk een uur moeten wachten voor ik eindelijk naar hem toe kon. In het ziekenhuis pakte Niek een beetje ongemakkelijk mijn hand vast. Onder de indruk van alle rare slangetjes om hem heen probeerde ik nonchalant bij hem op bed te gaan liggen. Ik wist niet hoe, want ik wilde hem geen pijn doen. Wat een rare gedachte is als je bij iemand gaat liggen die geen gevoel meer heeft in zijn benen. Ik vroeg hem hoe erg dit nou eigenlijk was. Hij haalde zijn schouders op en zei het niet te weten.


Nog twee weken. “Oké, nog twee weken” dacht ik bij mezelf. Er kan f*cking veel gebeuren in één minuut, dus die twee weken gaan we knallen. Het komt gewoon allemaal weer goed. Ik weet nog dat ik vol enthousiasme vertelde dat hij een rondje op de afdeling had gedaan in een rolstoel; hij was zijn bed uit geweest CHECK. Het gevoel in zijn bovenbenen kwam terug CHECK. Gevoel kwam terug op een klein plekje op zijn enkel CHECK. Geen seconde heb ik ‘dwarslaesie’ opgezocht op Google, heb er niet eens over nagedacht. Dat ging ons niet overkomen. Niet mijn Niek. Niet mijn Niek die rondjes om mij heen reed op het achterwiel van zijn brommer. Niek die vanaf een boom op de trampoline sprong. Niek die ’s nachts na het uitgaan pionnen en andere zooi bij mij in de tuin gooide. Die te hard (en oké ja levensgevaarlijk) reed als ik zijn arm vast hield zodat ik niet hoefde te fietsen naar huis. Niek die mij na zijn 18e met de raarste auto’s ophaalde. Niek waarmee ik hand en hand liep. Nee. Die Niek zal gewoon weer herstellen.


De twee weken gingen voorbij en de verlamming bleef..

In mijn hopeloze zoektocht naar een manier om om te gaan met de situatie werd mij keer op keer verteld dat ik maar misschien moest stoppen met de relatie. Want Niek zat nu immers in een rolstoel en wat heb ik aan iemand in een rolstoel. Hij kon niet meer zelf naar de wc, dus wat heb ik aan iemand die zichzelf moet katheteriseren. Alsof Niek ineens niet meer Niek was. Ik snapte er helemaal niks van. Hoezo stoppen? Stoppen met wat? Stoppen met houden van?! ten eerste: hoe dan. ten tweede: Nee.

Ik was zo boos op de situatie. Waarom hij? Waarom wij? Na al die jaren van halve toekomstplannen, konden we eindelijk echte toekomstplannen maken en dan gebeurd er dit? Van hand in hand lopen in de stad tot samen bergen beklimmen of hij achter een kinderwagen; het beeld dat wij hadden van onze toekomst, was weg.


Leven op wielen. Na enkele weken in het UMCG te hebben gelegen werd Niek overgeplaatst naar het revalidatiecentrum in Haren. Vanuit daar werd hij elke dag met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht voor bestraling. Na zes weken was de bestraling klaar en kon hij naar het Roessingh (Revalidatiecentrum in Enschede). Eindelijk weer in de buurt van zijn huis, familie en vrienden. Vrienden die overigens ook heel vaak bij hem op bezoek kwamen in Haren!



Gelukkig was dit net rond de kerstdagen, dus mocht hij een weekje thuis zijn. Leren om gaan met een dwarslaesie en alles wat daar bij komt kijken, dat was eigenlijk de reden waarom Niek intern moest gaan revalideren. Meneer zelf had hier andere ideeën over. Hij was daar voor genezing. Niek was nog steeds van plan om weer te gaan lopen. Zijn drive en hoop heeft ons door deze periode getrokken.


Door deze mindset zijn wij niet stil gaan staan om even goed na te denken wat er eigenlijk is gebeurd, en wat voor een impact dit zou gaan hebben op ons leven. Niek mocht gelukkig elk weekend naar huis. Bijna elke avond lagen we in bed film te kijken. Eén keer heeft Niek gezegd: “ik wil jou hier niet mee opzadelen”. Mijn reactie was iets in de richting van “doe eens normaal” en dat was meteen het einde van het gesprek. Want dit gesprek hoefde wij niet te voeren. Er was geen twijfel en er was geen ‘opzadelen’. Hij had de kanker overwonnen. Hij leeft. Dat was het enige wat telde. NU konden we pas echt beginnen met het kijken naar de toekomst. Dachten we..




Blog dwarslaesie deel twee komt volgende week online!

861 keer bekeken