Lets share, connect and inspire!

 
 
Zoeken
  • Leanne Witteveen

Blog deel drie, deel 1. Doei Kanker.

Genezing is onwaarschijnlijk. Nieuw op onze blog?! Welkom! Een uniek kijkje in ons rollercoaster-leven. Om echt te kunnen begrijpen waar deze blog over gaat, moet je eerst deel één en deel twee hebben gelezen. Gordels vast, armen en benen binnenboord!



VIP chemokuur, 6 weken bestraling van het hoofd. Korte chemokuur en weer weken bestraling. Op dit moment heeft Niek de enige chemo’s die horen te werken gekregen, is zijn hoofd 50x bestraald en zijn rug 60x. Zijn rug kan niets meer hebben. Het UMCG kan niets meer voor hem doen.


Heb je maanden of jaren? Daar kunnen de artsen niets over zeggen. De (medische)geschiedenis leerde hen dat de kanker weg zal gaan, maar binnen no time weer terug zal komen. Een zeer agressieve en snel groeiende kanker die zich verspreidt in het hersenvocht.. Wat kun je daar over zeggen? Als je een wesp doodslaat kan er een stofje vrijkomen waar andere (agressieve) wespen op afkomen, die de wesp in nood willen helpen. Dat kun je er over zeggen! want zo zat dat eigenlijk ook met die kanker van Niek. Het leek alsof de tumoren in zijn lijf hadden afgesproken zich allemaal te gedragen als agressieve wespen.


De korte gerichte bestraling in het UMCG hielp. De artsen hadden een risico genomen en dit was gelukkig niet voor niets. De pijn was weg. En zo ook de motivatie om intern te revalideren. Niek wist één ding zeker, ik ga niet meer terug naar het Roessingh. Ik ga naar huis. Het maakte niemand uit hoe lastig dit eventueel zou kunnen worden, Niek moest gewoon naar huis.


De dagen voelden als een rare waas. Het was voor mij onmogelijk om de realiteit te begrijpen. Om in het 'nu' te leven. Het ‘nu’ was nog nooit zo ongrijpbaar geweest en leek zo ver weg. Vroeger voelde veel fijner, veel vertrouwder. Toen wij onbezorgd achter elkaar aan zaten te rennen i.p.v. op te letten bij gym. Tijdens de les zaten te smsen, terwijl wij met de ruggen tegen elkaar aan zaten. (Of met de stoelen tegen elkaar aan zaten te beuken). Boze docenten probeerden onze puberale hormonen te onderdrukken door te dreigen de telefoons af te pakken. Je krullen verloren het van mijn stijltang en ik verloor het van jouw machogedrag op je schakelbrommer. Heerlijk terug naar het verantwoordelijkheidsloze, geen zorgen hebbende en angstloze vroeger.



We zijn nu chemo’s en té veel bestralingen verder. Als ik nu naar je hoofd kijk probeer ik mij voor te stellen hoe je er uit zag met je mooie krullen. De gedachte dat jij rondjes om mij reed om stoer te doen, laat mijn maag draaien. Vroeger..


..Naar huis wilde Niek en naar huis ging hij. De verbouwing beneden was nog lang niet klaar, dus Niek sliep nog op zijn eigen slaapkamer boven. Dit betekende voor hem op de kont de trap op naar boven (en naar beneden). Boven stond een plankje met wieltjes op hem te wachten waar hij op ging zitten. Hij kon zich met zijn handen voortbewegen. Een toegankelijke WC was er niet. Darmspoelen gebeurde op een po-stoel op zijn kamer en zijn moeder moest hem eigenlijk overal mee helpen. MAAR hij was thuis. Zijn eigen bed. Zijn eigen bank. Doen wat je wil. Opstaan wanneer je wil. En ja dit was een irritatiepuntje, want meneer vond slapen tot 13.00 uur elke dag ineens meer dan oké en deze blog wordt toch echt geschreven door een ochtendmens.

De normale kleine chagrijnige momenten voelde na de tijd als een grote fout. Hij heeft zo veel meegemaakt, hoe kan ik zo egoïstisch zijn? Mag ik nu niet meer boos op hem worden? Mag ik nu geen ruzie meer maken? Moet elk moment die wij samen hebben ineens een mooi moment zijn? Want ja.. hoe veel gaan we er nog hebben? Terwijl hij bezig was met het leren omgaan met de rolstoel en alle medische dagelijkse dingen die er bij kwamen kijken, was ik bezig met onze relatie. En met hem. Ik denk dat de druk van buitenaf hier ook mee te maken heeft gehad. Ik wilde iedereen het tegendeel bewijzen. Ik kon dit wel aan. Ik was wel sterk genoeg. Niek dacht nergens bij na. Hij was het denken beu, zat, klaar mee! Dit kan niemand hem kwalijk nemen. We probeerde een leven te leiden die niet in teken stond van alleen de kanker. Artsen wisten niet hoe ze zijn leven konden redden. Niek kocht een auto met handbediening.

Rijden mocht hij officieel nog niet.

BMW met handbediening!

Het UMCG liet het er gelukkig niet bij zitten. Zij hebben het dossier aan elke specialist laten zien. Een arts in het Antoni van Leeuwenhoek durfde de strijd aan. Dus wij pakte onze tassen en gingen naar Amsterdam. De zware behandeling die zij Niek konden bieden bestond uit 5 verschillende stappen. Gezien de hoeveelheid aan chemo's en bestralingen was het niet zeker of de behandeling daadwerkelijk zou lukken. En mocht de behandeling lukken, was het geen zekerheid of Niek zijn lijf nog sterk genoeg was om het te overleven.

Stap voor Stap.

Dit is wat de arts in het AVL meerdere keren heeft gezegd. Zien wij een kans dat het lukt? Ja, maaaar deze is klein. We bekijken het stap voor stap. We kunnen pas praten over stap twee, als stap één is gelukt. Voor hij überhaupt opgenomen kon worden moest Niek eerst een paar weken elke dag een spuit met spul dat de aanmaak van stamcellen zou versnellen/vermeerderen. Helemaal niet erg. Wij hadden even rust.


De wereld om ons heen reageerde uitgelaten. Mensen waren blij en opgelucht. Niek zat zo in de vechtersmodus dat bij hem de optie dat dit niet zou lukken, niet bestond. Hij is er altijd van overtuigd geweest dat hij dit ging overleven. Een andere uitkomst accepteerde hij gewoon NIET. Niek voelde de overwinning, maar Jeannette en ik de strijd.


Twee dingen kregen en hadden mijn aandacht; Niek en de scriptie. De wereld moest maar even wachten. Eerst dit flikken. School stelde voor om een half jaar te stoppen. Waarom? Vroeg ik aan de decaan. “Als mijn vriend dood gaat heb ik nog steeds een diploma nodig. Wat er ook gaat gebeuren, ik heb een diploma nodig”. Eén docent nam mij na de les een keer apart. Ze zei dat wat ik niet wilde horen: “Aan het einde van het schooljaar kunnen wij twee Leanne’s hebben. De Leanne met een voldoende voor haar afstuderen en een diploma, of de Leanne met een 8+, een diploma en een burn-out”. Die vrouw weet niet waar ze ’t over heeft, dacht ik. School was voor mij juist een fijne afleiding. Als ik echt mijn best deed kon ik zelfs die rare cocktail van schuldgevoel, angst en adrenaline eventjes vergeten. - Natuurlijk had ze gelijk, maar daar komen we nog op terug.

(Eerste 'echte' dagje weg weg sinds de dwarslaesie. Geen hulp van anderen. Leanne in de nieuwe BMW, want Niek had zijn rijbewijs nog niet terug. Meer dan een half uur bezig op het toilet, omdat alles nog zo nieuw was. Geen rekening houden met de hakken van andere bezoekers (oops), in alle attracties gaan ook al waren ze niet allemaal toegankelijk. Samen konden wij die dwarslaesie wel aan en kanker? die bleef deze dag maar thuis)


Niek liet niet veel los over wat hem te wachten stond. Achteraf hadden we allemaal ook niet in de gaten wát ons te wachten stond. Hij had weer hoop en alle negatieve kanten en risico’s vermeed hij tijdens gesprekken. Toch voelde hij ook de spanning. Hij wilde perse vóór Amsterdam nog bepaalde dingen doen. Een feestje met vrienden, dagje weg met mij, eigenlijk hele kleine simpele dingen. De stilte voor de storm vullen met geroezemoes. En een storm dat werd het..



i.v.m. lengte van de blog is deel drie in twee delen verdeeld! De volgende blog zal gaan over de (ingewikkelde) behandeling



441 keer bekeken

©2019 door Take it Laesie. Met trots gemaakt met Wix.com