Lets share, connect and inspire!

 
 
Zoeken
  • Leanne Witteveen

Deel drie, part 2. De laatste kankerblog

De vorige blogs nog niet gelezen? Klik hier.


De blog die maanden op zich liet wachten. De laatste kankerblog. De blog waarin ik ga schrijven wat de laatste behandeling is geweest EN dat het sindsdien weg is. De blog die ik niet uit mijn vingers kreeg, waar ik maar niet aan kon beginnen. Wat nou als ik deze blog de wereld in ga sturen en iedereen kan lezen dat de kanker weg is.

Er bestaat geen digitaal blokje hout waar ik op kan kloppen. I don’t want to jinx it. Beloof je, lieve lezer, dat je na het lezen van deze blog massaal op hout gaan rammen?!


De laatste mogelijkheid; zware chemo met stamceltransplantatie.

Stap 1: het oogsten van stamcellen. Om dit proces goed uit te kunnen leggen, heb ik mijn goede vriend Google gevraagd om wat theoretische informatie. “Bij autologe stamceltransplantatie gaat het om de mogelijkheid om heel intensief chemotherapie te kunnen toedienen. Omdat dit gepaard zal gaan met ernstige beenmergschade en dus met schade aan de stamcellen, moet daar een oplossing voor gevonden worden. De oplossing bestaat uit het van tevoren verzamelen van patiëntenstamcellen, met het doel die naderhand terug te kunnen geven. Door teruggave van eigen patiëntencellen zal daarna de bloedaanmaak weer kunnen herstellen. De verzamelde stamcellen kunnen voor onbeperkte tijd worden ingevroren. De intensieve chemotherapie (een soort superkuur) die vervolgens gegeven kan worden, is heel effectief bij sommige ziekten.”

Om stamcellen te kunnen oogsten, moesten de stamcellen uit het bloed te halen zijn. Elke dag, twee weken lang, gaf zijn moeder hem een spuit vol met speciaal groeispul.

Dit zorgde ervoor dat de beenmergaanmaak zou versnellen en de stamcellen los kwamen van het beenmerg, en zich te verplaatsen naar het bloed.

Simpel. Toch? “Stap voor Stap”.. De artsen verwachtte niet dat dit nog zou lukken. Het beenmerg van Niek was al zwaar beschadigd door de vele chemo’s en maximaal aantal bestralingen. Ze hadden de hoeveelheid 6 nodig. 6 liter, gram, kilo geen idee. Het getal ‘6’ werd genoemd. Pas als dit zou lukken zouden zij de vervolgstappen verder uitleggen.

Niek kreeg een pic-lijn en werd aangesloten aan een raar Nierdialyse-achtig apparaat (maar dan anders)


Tegen alle verwachtingen in kreeg het lijf van Niek het voor elkaar om ‘6,2 iets’ stamcellen te produceren. Het was gelukt!!! Hij kon beginnen aan de kuur! Genezen was ineens een realistisch doel. Chemo, stamcellen, chemo, stamcellen en door met ons leven!


Stap 2: Chemo des doods. Zo simpel bleek het uiteindelijk niet. De superkuur bleek ook super kut. Niek werd heel erg ziek, zieker dan hij ooit is geweest. Sliep ik tijdens de eerste fase nog in het Gasthuis naast het ziekenhuis, sliep ik tijdens de chemo’s bij hem op de kamer. De artsen van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis adviseerden ons om Niek 's nachts niet alleen te laten.


Wat is er veel gehuild, gekotst, gescholden, onder gescheten, maar ook gelachen. Hij kreeg koorts, soort gordelroos en andere gevaarlijke dingen. Het is soms heel spannend geweest of zijn lichaam de kuur wel aan kon. Zijn huid werd donker en ging vervellen, hij viel ontzettend veel af, kwam bloed uit zijn achterste en de binnenkant van zijn mond was kapot.


Er waren momenten tijdens/na de kuren dat het zo slecht ging, dat Niek spoed bloedtransfusies nodig had en we ineens moesten waken voor interne bloedingen.


Na de eerste ronde (zo'n ronde duurt een paar weken; chemo, stamcellen, aansterken, bloedtransfusies, antibiotica's etc) kreeg hij het eerste deel van zijn stamcellen terug. Na het oogsten en voor het invriezen wordt er een soort conserveringsmiddel aan de stamcellen toegevoegd. Dit middel verlaat het lichaam na het toedienen.. en dit STINKT!! Grappig voordeel van dit spul, de patiënt zelf ruikt het niet. Wij konden met ogen dicht naar de kamer van Niek lopen door onze neuzen te volgen, de hele afdeling stonk.

Nadat de bloedwaarden weer ‘oke’ waren, mocht de pic-lijn worden verwijderd en kon Niek een paar weken naar huis. Tussen de eerste en tweede kuur zitten een paar weken, het lichaam heeft deze tijd nodig om aan te sterken.


We waren halverwege. Maar niemand wilde dit nog een keer.

Thuis stond er een bed in de woonkamer, naar zijn eigen kamer kostte te veel energie. Zijn familie en de mijne waren allemaal uitgeput. Heel fijn om deze weken niet meer die afstand Amsterdam – Enschede af te moeten leggen.


We waren nu halverwege. Nog één keer die kuur, nog één keer herstellen en nog één keer de gang laten stinken. Niek wist nu hoe anders deze chemo was vergeleken met wat hij ‘gewend’ was. Deze kennis maakte hem doodsbang. Hij wilde die kuur niet nog een keer. Hij wilde niet nog een keer zo ziek zijn, zo machteloos, zo afhankelijk van iedereen. Nachten waar de verpleging meer dan 6 keer zijn bed moest verschonen, omdat alles er van boven en onder uitkwam.

Om het toch iets te verzachten, probeerde ik de gekste dingen. Contact met de organisatoren van Zwarte Cross.. stickers om de chemozakken te versieren. Samen met vrienden een kaartenactie op poten gezet (dank jullie wel lieve vrienden van Niek, jullie hebben hem heel erg gesteund).


Niek zegt dat hij de tweede keer toch is gegaan, omdat de wil om te leven net iets groter was dan de angst. “Als ik het nog een keer had moeten doen zonder Leanne, dan zou ik het niet doen. Ik had dit niet kunnen doen zonder dat ze 24 uur bij mij was geweest, mij gesteund en getroost en geholpen.”

Met grote tegenzin richting Amsterdam.. De tranen kwamen dit keer al voor dat er überhaupt een infuus was geplaatst. Niek was niet de enige die dit niet meer wilde. Wij waren ook bang voor wat er ging gebeuren. Wij wilden hem niet meer zo ziek zien. We spraken af dat Niek geen enkele nacht alleen zou zijn, moest ik voor mijn scriptie naar school dan bleef bijvoorbeeld zijn moeder. De afdeling in het ziekenhuis was dit keer ook beter voorbereid, ze hadden van de vorige keer geleerd en konden meer met zijn zorgvraag. Kanker, super kuur én een dwarslaesie was ook voor het Antoni van Leeuwenhoek een eerste keer.



Gelukkig ging deze kuur beter!! De extra maatregelen die getroffen werden om het Niek zo makkelijk mogelijk te maken hielpen. Zijn lichaam reageerde ook minder heftig. Natuurlijk waren er wederom spannende momenten, maar wij waren sterker.

Het ziekenhuis voelde bekender. Ik nam mijn ontbijt mee naar het dakterras, werkte aan mijn scriptie als Niek sliep en wist precies waar alles op de afdeling lag; handdoek nodig? Extra kussen? Incontinentie dingen? Ik pakte het wel even. We wisten hoe we het infuus ding moest instellen, wat welke error betekende en werden niet eens meer wakker van het gepiep.



Van een pic-lijn meer of minder werden we niet meer anders. Bloedwaarden waar anderen nachtmerries van krijgen was voor heel eventjes ons nieuwe normaal. Er werden rare constructies gebouwd om er voor te zorgen dat Niek geen doorligplekken kreeg op zijn hakken en ze leerden mij hoe ik hem om kon draaien. Er kwam zelfs een paar keer in de week een fysiotherapeut om wat oefeningen met Niek te doen.

Ik ben op 12 juli jarig, mijn 23e verjaardag heb ik samen met Niek gevierd in het ziekenhuis. Na een schooldag kwam ik laat aan in het Antoni. Niek had samen met de verpleging de kamer versierd en was zelfs stiekem met een verpleger naar een winkeltje geweest voor een klein cadeautje. Twee lieve vriendinnen kwamen langs en met z’n vieren hebben we gewoon een feestje gevierd.


De laatste weken zijn voor ons beide vaag. We weten eigenlijk niet meer precies wat er allemaal is gebeurd. Niek heeft als afscheid op de afdeling kleine Nozemdrankjes uitgedeeld. Eenmaal thuis sliepen we na weeeekend eindelijk weer samen in een normaal bed, hadden we een bruiloft en studeerde ik af.


Even leek ook dit ons goed af te gaan.. De klap kwam kort daarna.

Het was niet te beseffen wat er allemaal was gebeurd. Wat dit had gevraagd van iedereen; mentaal, fysiek etc. We moesten ineens in het normale leven leven. Ik kreeg een heftige burn-out en Niek moest leren omgaan met zijn dwarslaesie, terwijl zijn lichaam compleet kapot was gemaakt door de chemo.


Tijdens de tweede kuur is tegen mij gezegd dat men op die afdeling van het AVL veel relaties/huwelijke kapot zagen gaan. Als dit zou gebeuren moest ik mij dit niet kwalijk nemen. Op dat moment werd ik boos en vroeg ik aan de verpleegster waar zij het in godsnaam over had en waarom zij dit gesprek met mij aan was gegaan. Nu begrijp ik het.


Wat blijft er over als het overleven ophoudt? Bij ons was het antwoord; niks. Ik was op, hij was op. We hadden beide niets over om te geven, maar juist zo hard nodig om iets te krijgen. Dankzij familie zijn wij elkaar in die periode niet compleet uit het oog verloren. Zijn familie zorgde voor hem, die van mij voor mij en samen zorgden zij voor ons. Als zij dit niet hadden gedaan, dan woonden wij op dit moment niet samen. Dat onze relatie dit heeft overleefd, hebben wij 100% aan hen te danken.


Het is absoluut geen schande om toe te geven hoe zwaar het is geweest. Ik weet dat er nu mensen zijn die in een soort gelijke situatie zitten. Denk ook aan jezelf! Het is voor beide partijen niet voor te stellen hoe de ander zich voelt. Blijf praten. Zoek hulp! Wij hebben in die periode geen hulp gekregen. Niemand heeft ons voorbereid over de periode na het ziekenhuis. Niemand heeft ons tips gegeven hoe je hier op lange termijn samen uit kan komen.


Dit is zwaarste dat wij in ons leven hebben meegemaakt en er is (verwacht ik, hopelijk) niets dat dit kan overtreffen. Hebben we het uiteindelijk perfect uitgevoerd? Nee. Maar we hebben het wel geflikt.


Mijn 23e verjaardag hebben we samen gevierd in het ziekenhuis, mijn 24e samen in Noorwegen, mijn 25e samen in Italië en mijn 26e samen in ons huisje.

7 november 2019 kregen wij te horen dat de kanker nog steeds weg is. Benieuwd wat wij daar over hebben geschreven? Je kunt hier onze Instagrampost lezen.


We hebben nog dagelijks te maken met wat de kanker heeft veroorzaakt; dwarslaesie, vermoeidheid, vergeetachtigheid, medicatie, spontane tranen, geluk, waardering voor het leven, kracht en een missie.


Benieuwd wat wij allemaal van plan zijn? Blijf ons volgen!


Liefs, ons.



593 keer bekeken

©2019 door Take it Laesie. Met trots gemaakt met Wix.com